Começando a andar

Perdas e encontros 1

Eliana conta sua história  e de Antonio

Domingo, Rio de Janeiro, dia ensolarado, muitas pistas da orla fechadas para as pessoas caminharem. Saímos de manhã, eu e Antonio, ainda com um vento leve e fomos andando na pista da Vieira Souto para prosseguir na direção da Delfim Moreira. Queríamos (eu certamente)  passear por esses lugares bonitos, o Rio, Ipanema, Leblon. Ainda era cedo quando chegamos, foi fácil estacionar o carro na própria praia. Com o sol e a brisa íamos andando até que em um momento não vi  mais meu filho. Olhava para lá, olhava para cá. Nada.

Fiquei em pânico. A sensação é muito estranha, uma espécie de nuvem que impede ver qualquer coisa, sem saber para onde ir, o que fazer sem ter ninguém para ajudar. Pensei no salvavida, não encontrei.

Um casal muito amistoso se dispôs a me ajudar, disseram que iriam procurar. Falei que ele é alto, tem quinze anos, estava com uma bermuda preta, uma camiseta branca, que não eram um  grande destaque. Dei o número do meu celular se houvesse notícia.

Mesmo com o apoio continuava desesperada. Queria gritar, talvez para fazer qualquer coisa possível. Uns minutos depois, andando para lá e para cá , dando voltas nos trajetos e na cabeça, vi um amigo que conhecia Antonio e pedi para procurar também. Tentou mesmo me  ajudar,  também  não adiantou. Ligou pelo telefone  um tempo depois dizendo que não havia encontrado.

Continuei andando um pouco no sentido do Leblon e depois voltando para Ipanema, até que tive uma idéia, procurar no carro. Como se fosse a última chance, fui para o lugar do estacionamento, descrente mas pelo menos tendo algo diferente que me desse uma esperança. Não foi fácil,  a agonia não permitia pensar com calma também para encontrar o carro. Sabia que  estava longe, meu coração continuava batendo muito forte, as pernas meio bambas, queria correr, voar, não conseguia.

Finalmente encontrei o carro e quando cheguei,  ali estava:  Henrique, tranquilo, encostado no carro com braços cruzados, me esperando.

Fiquei perplexa. E aliviada.

Passados a angústia e o alívio, comecei a pensar. Na verdade, fiquei muito impressionada por ele ter tido a iniciativa, muito mais rápida do que eu. Além disso, as dificuldades existentes  fazem com que não se observe capacidades inesperadas. O interessante foi  descobrir saber muito mais do que eu pensava e verificar que Antonio pode se orientar, o que abre literalmente mais caminhos.

Nota: 1) Os nomes dos personagens são fictícios.

         2) Uma das características da maioria das pessoas com a síndrome é uma atenção diante de referências: gostam de relógios, calendários, agendas e, principalmente, os trajetos das ruas por onde andam. 

Abrindo portas

Já faz muitos anos,  trabalhava em um ambulatório público e recebi um rapaz de 18 anos. Uma grande coincidência. Por muito tempo tive intensa convivência com pessoas de diversas idades através de ligações pessoais e familiares, que tinham passado por dificuldades na escola,  não acompanhavam as aulas, eram inquietos. Eles se  pareciam com o rapaz que atendi naquele dia.

Como familiar e médica, desde que os conheci,  evidentemente  me interessei por eles. Mas, tanto eu quanto muitos outros demoramos para saber que  tinham a Síndrome do X frágil. Pouco depois de eu tomar conhecimento  dessa síndrome, vejo o tal rapaz desconhecido de  18 anos. O pai se apresenta primeiro e, em seguida,  Fernando - este era seu nome -  entra com a cabeça baixa. O pai lhe diz para me cumprimentar. Fernando estica o braço em minha direção e, ao mesmo tempo, vira o rosto para trás. Não queria me olhar. Ou não poderia. Talvez por enquanto.

Essa mirada me impressionou mesmo estando habituada a ver  tantos outros, esses outros que se escondiam de olhares diretos. E assim conheci o primeiro paciente com a síndrome. Fiz algumas perguntas ao pai de Fernando: quando sentou? – 9 meses - ; quando andou ?– 1 ano e 4 meses – ;  falou ?– com mais de 2 anos, perguntas e respostas semelhantes que iria escutar adiante, quase como uma repetição. Encaminhei para o exame, o resultado foi positivo.

Assim entrei nesse universo. Um  jornal publicou uma matéria sobre a Síndrome do X frágil onde dizia a respeito da síndrome e dos exames diagnósticos que poderiam fazer. Isto foi pouco antes de  eu conhecer Fernando e seu pai. Apoiada por pediatra, geneticista, psicopedagogos  pude, junto com outros, abrir  várias portas. Dos  congressos, da permissão de falar alto sabendo em parte do que se trata, tendo então  um diagnóstico específico para  meninos, meninas, adolescentes que têm incômodo ao olhar, aos barulhos fortes, o andar que se atrasa, as palavras que  demoram. Ter saber o diagnóstico dá contornos, produzindo identidade. Finalmente ganham um nome, algo que dá uma conformação para  limites e possibilidades.

Há mais de doze anos comecei a atender essas pessoas e seus  familiares com a síndrome. Nesse período aprendi muito, ouvi muitas histórias, vividas por mim e por outros. Percebi que essas histórias e personagens  poderiam auxiliar as pessoas com a síndrome e suas famílias. Assim, resolvi trazer aqui partes do que acompanhei  nesse período, vividas por mim e relatadas por outros,  com o objetivo de compreender a síndrome, obter conquistas  e soluções para os impasses que se apresentam. 

Notas: 1) Os  nomes dos personagens serão sempre  fictícios.

            2) Uma das características mais frequente nas pessoas com a SXF é o rechaço ao olhar direto de pessoas descohecidas; após o relacionamento amigável  esse rechaço geralmente desaparece.

Começando a andar

Marina conta sua história e de Paulo, seu filho:

Paulo ainda não andava com um ano e três meses. Alguns pediatras aconselhavam esperar, tudo estaria bem. Mas não era assim. Já foi difícil se sentar, só conseguiu com oito meses. Antes tentava se sentar mas caía para frente. Também não tinha força para apoiar o tronco . Finalmente se sentou, sentou rindo, muito, como se fosse uma brincadeira. Ele ria muito, era simpático. Ficava eufórico quando eu chegava em casa, se estivesse na sua cama começava a bater as pernas com uma grande alegria,atirando os braços para mim,contente de me encontrar.

Era alegre mas tinha medo. Queria mesmo andar e eu percebia como tentava se apoiar em qualquer coisa, algum móvel, alguma parede. Ficava claro o medo mas não desistia. Depois se cansava, parava e se deixava cair sentado no chão.

Finalmente encontramos, eu e o pai, um lugar para ajudá-lo a andar, mesmo sem saber o que havia com ele.

Começou a fazer fisioterapia. Nem eu nem o pai assistíamos as sessões. Paulo ficava no segundo andar e eu no térreo. Ele gritava e chorava, eu imaginava que fosse por causa dos exercícios, ou porque estava só com alguém que não conhecia. Eu ouvia. Ele chorava lá em cima e eu chorava lá embaixo. Subi e vi que Paulo estava sentado em uma carteira de escola para crianças, uma mesa cortada em uma meia-lua para ele não sair. Falei que ele não faria nada assim e finalmente o fisioterapeuta encontrou uma forma menos tensa. Também me permitiu ficar lá em cima com Paulo para se tranqüilizar.

O tratamento prosseguia, houve melhoras. Chegaram as férias, as minhas. A do fisioterapeuta também. Ele me sugeriu que exercitasse. Lá fomos eu e Paulo à praia para andar na areia, agora já estava conseguindo. Pensei que seria muito bom, um verdadeiro passeio, o sol não muito forte, o vento da manhã.

Paulo andava, segurando minha mão. Depois de algum tempo começou a dar sinais de cansaço. Eu parava um pouco e depois recomeçava. Passou a segurar e puxar minha roupa mostrando claramente que queria parar de andar. Insisti ainda um pouco mas uma luz felizmente me obrigou a usar a razão e o coloquei no meu colo. Braços e pernas se engancharam tão perfeitamente no meu corpo , o peso era quase nada . Virei para seu rosto e o vi completamente entregue e adormecido.

Só assim pude perceber o exagero. Tenho a impressão de que os pais, diante de filhos com dificuldades, querem resolver tudo, curar imediatamente. Talvez seja um desafio interno, uma vontade enorme de transformar os limites. Ou uma tentativa de compensar a fragilidade dos filhos.

Nota: A maioria dos meninos com a SXF, principalmente na infância, têm dificuldade para andar, subir escadas e outras atividades, devido a uma hipotonia muscular.