Paulo ainda não andava com um ano e três meses. Alguns pediatras aconselhavam esperar, tudo estaria bem. Mas não era assim. Já foi difícil se sentar, só conseguiu com oito meses. Antes tentava se sentar mas caía para frente. Também não tinha força para apoiar o tronco . Finalmente se sentou, sentou rindo, muito, como se fosse uma brincadeira. Ria muito, era simpático. Ficava eufórico quando eu chegava em casa; se estivesse na sua cama começava a bater as pernas com uma grande alegria, atirando os braços para mim,contente de me encontrar.
Era alegre mas tinha medo. Queria mesmo andar e eu percebia como tentava se apoiar em qualquer coisa, algum móvel, alguma parede. Ficava claro o medo mas não desistia. Depois se cansava, parava e se deixava cair sentado no chão.
Finalmente encontramos, eu e o pai, um lugar para ajudá-lo a andar, mesmo sem saber o que havia com ele.
Começou a fazer fisioterapia. Nem eu nem o pai assistíamos as sessões. Paulo ficava no segundo andar e eu no térreo. Ele gritava e chorava, imaginava que fosse por causa dos exercícios, ou porque estava só com alguém que não conhecia. Eu ouvia. Ele chorava lá em cima e eu lá embaixo. Subi e vi que Paulo estava sentado em uma carteira de escola para crianças, uma mesa cortada em uma meia-lua para não sair. Falei que ele não poderia fazer nada assim dessa maneira e finalmente o fisioterapeuta encontrou uma forma menos tensa. Também me permitiu ficar lá em cima com Paulo para se tranqüilizar.
O tratamento prosseguia, houve algumas melhoras. Chegaram as férias, as minhas. A do fisioterapeuta também. Ele me sugeriu que exercitasse. Lá fomos eu e Paulo à praia para andar na areia, agora já estava conseguindo. Pensei que seria muito bom, um verdadeiro passeio, o sol não muito forte, o vento da manhã.
Paulo andava segurando minha mão. Depois de algum tempo começou a dar sinais de cansaço. Eu parava um pouco e depois recomeçava. Em certo momento passou a segurar e puxar minha roupa mostrando claramente que queria parar de andar. Insisti ainda um pouco mas uma luz felizmente me obrigou a usar a razão e o coloquei no meu colo. Braços e pernas se engancharam tão perfeitamente no meu corpo , e ele, mesmo sendo grande e pesado, finalmente já tão entregado, fez parecer que o peso era quase nada . Virei para seu rosto e o vi completamente entregue e adormecido.
Só assim pude perceber o exagero. Tenho a impressão de que os pais, diante de filhos com dificuldades, querem resolver tudo, curar imediatamente. Talvez seja um desafio interno, uma vontade enorme de transformar os limites, de resolver tudo imediatamente. Ou uma tentativa de compensar a fragilidade dos filhos.
Nota: A maioria dos meninos com a SXF, principalmente na infância, têm dificuldade para andar, subir escadas e outras atividades, devido a uma hipotonia muscular.
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